“Io non so, e forse mai saprò se un giorno mi renderò degno dei miei figli.”
Libro di denuncia, senza troppi giri di parole, capace di mettere a nudo, con la semplice descrizione dei fatti, il sistema sanitario italiano, e lo stato di abbandono dei malati, specialmente quelli più gravi.
Ma cerchiamo di andare con ordine.
Prendiamo una famiglia milanesi dei giorni nostri: madre, padre e due figli adolescenti. Equilibri familiari rodati tra lavoro e scuola, attività sportive e ferie programmate in anticipo. A sconvolgere la normale quotidianità arriva, come un’onda anomala, la notizia della nascita di un terzo figlio. L’onda diventa tsunami quando si scopre che la nuova figlia, Roberta, è affetta da una malattia che nessuno è in grado di diagnosticare nell’immediato, e solo a distanza di mesi si capirà essere una malattia rara. Scarsa conoscenza scientifica, impossibilità di trovare cure adeguate, dubbi sulla possibilità o meno di Roberta di sopravvivere alla minima crisi respiratoria, minano le già fragili certezze.
Qui entra in gioco la straordinaria reazione della famiglia, che invece di farsi prendere dallo sconforto e dalla passività, decide di affrontare a testa alta ogni problema, affrontandoli uno dopo l’altro, nonostante le forze contrarie dei pregiudizi e di una burocrazia priva di buon senso.
Una fotografia perfetta sullo stato di abbandono dei disabili e delle loro famiglie, da parte delle istituzioni, con pochissime eccezioni. Una lotta da combattere giorno dopo giorno, solo per chiedere il rispetto di alcuni diritti inalienabili dell’uomo. Per fare ciò, bisogna riuscire ad abbattere le barriere architettoniche culturali che sono ben peggiori di quelle fisiche, come ci ha raccontato lo stesso autore durante una presentazione del libro fatta con noi di BooktoMi.
Lascia l’amaro in bocca la descrizione di un sistema sanitario nazionale, capace di grandissime professionalità, ma anche di intenso pressappochismo, con il malato (e i suoi familiari) in balia degli eventi, costretto a cercarsi l’ospedale e il medico più adatto a curare una determinata malattia.
Viaggi della speranza in lungo e in largo per tutta la penisola, che ci fanno sentire questa storia ancora più vicina, perché le vicende narrate essere facilmente traslate a tutte le latitudini d’Italia. E purtroppo siamo certi che tutti noi conosciamo una persona costretta a lasciare la propria città per cercare cure migliori lontani da casa.
Ne consigliamo la lettura.
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Fortunato Nicoletti, Nessuno è escluso, LFA, Napoli, 2020
